Несмотря на плохой слух, в его сердце живет любовь к песне. Юный пензенец Савелий Немов нуждается в аппарате для борьбы с заболеванием, которое у мальчика с рождения. Пообщалась с начинающим музыкантом и узнала, как ему можно помочь, корреспондент ГТРК «Пенза» Дарья Охотникова.
Друг человека, который всегда поддержит тебя в начинаниях. Так и собака по имени Лапка всегда помогает Савелию, когда тот упражняется в пении. Как будто чувствует, как юному артисту нужна поддержка. Савелий Немов занимается в фольклорной студии и учится играть на гитаре. У него даже получается придумывать собственные мелодии.
«Я чувствую, когда играю на гитаре, что у меня это получается. Меня успокаивает, это приносит мне удовольствие», — рассказал Савелий Немов.
А еще Савелий любит заниматься рукоделием. Его дом – как большая мастерская, где он может заниматься лепкой или играть в настольные игры. Не забывает мальчик и учебу. Хоть она и дается ему с трудом. Из-за диагноза, который ему поставили в детстве, Савелию тяжело сфокусироваться на нескольких задачах одновременно. Обнаруженный синдром Пфайффера подразумевает редкое генетическое заболевание, которое характеризуется преждевременным срастанием некоторых костей черепа.
«Он растет, и мы теперь имеем другие проблемы. Это и потеря слуха – мы два раза оперировались. В дальнейшем у нас планируется установка слухового аппарата», — пояснила мама Савелия Ксения Немова.
Всю свою жизнь Савелий борется с заболеванием. Он прошел десятки этапов лечения. И теперь мальчику необходимо сделать следующий шаг – вытянуть и расширить верхнюю челюсть.
«Так как у нас, получается, челюсть не дугообразная, а треугольнообразная. Соответственно, кость верхнего неба давит и перекрывает носовой проход, она же давит на часть ушной кости», — добавила мама Савелия Ксения Немова.
Избавиться от этих осложнений и задышать полной грудью мальчику поможет несъемный расширяющий аппарат. На его приобретение нужно 362 тыс. 560 рублей. Для помощи Савелию Немову можно отправить на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «ДЕТИ» с указанием любой суммы. Она спишется с мобильного счета. Другие способы помощи – на сайте Русфонда.
